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妈妈拿着女儿萱萱亲手为自己做的一朵小红花,刚刚做完一个疗程CAR-T细胞免疫治疗的萱萱,我已经明显地察觉到萱萱父母的焦急与无助,家人急忙带孩子来到祁东县人民医院,院方建议带孩子到大医院做进一步检查。萱萱父母最终选择先进行保守的化疗维持。萱萱的父母也没想到,等待萱萱的是跨越三省市跋涉数千公里的五次转院,命运的魔爪再次伸向这个与癌症顽强抗争的小天使。最好的治疗方法是先做CAR-T细胞免疫治疗。

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隔离病床外,妈妈拿着女儿萱萱亲手为自己做的一朵小红花,手在微微颤抖,泪水止不住地流。一年多来,所有的辛酸与苦难,在那一刻,全都在泪眼婆娑中化作眼角一袭浅浅的笑意。

这泪中带笑,是妈妈对女儿的心疼也是欣慰;这泪中带笑,是只有萱萱看得懂的母女情深,那是妈妈将所有的辛酸汗泪在吞入喉咙那一刻,化作了鼓励自己前行的力量,正如这世间所有坚强,都是柔软生的茧。

就在编辑这篇稿件的时候,我又得到消息,刚刚做完一个疗程CAR-T细胞免疫治疗的萱萱,病情发生了进一步恶化,出现了连续的高烧不退。萱萱也已从5病区的普通病房转移至了8病区的加护病房。在电话中,我已经明显地察觉到萱萱父母的焦急与无助,直觉告诉我,此刻他们已处于崩溃的边缘。

萱萱全名田琦萱,父亲田亚坤来自河南省民权县的一户普通农村家庭,母亲罗辉是湖南省祁东县人。萱萱的父亲常年在外打工,母亲在家中照看一家老小的生活起居,属于这个时代典型的中国农村家庭。

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2020年新春佳节,正当全家人齐聚一堂之际,萱萱的鼻子突然大量出血。突如其来的意外打破了原本喜庆的氛围,家人急忙带孩子来到祁东县人民医院,血常规检查结果显示白细胞偏离正常值很多,怀疑是血液病,院方建议带孩子到大医院做进一步检查。此刻,萱萱的父母早已六神无主。

几经辗转,当一家人赶到衡阳市南华大学第一附属医院时,已是晚上8点钟。经过一系列检查,很快,萱萱就被确诊为急性淋巴细胞白血病。通常来讲,白血病的治疗分为化疗,骨髓移植和抗排异三个阶段,一切顺利保守估计也要100万的费用,然而这对于一个普通农村家庭来说是个不敢想象的天文数字。迫于无奈,萱萱父母最终选择先进行保守的化疗维持。

然而,现实残酷,很多时候,我们并没有选择命运的权利。

萱萱的父母也没想到,接下来的一年,等待萱萱的是跨越三省市跋涉数千公里的五次转院,十一次化疗,和这期间数十次的骨穿、腰穿以及抗病毒感染治疗。萱萱的头发掉了又长,长了再掉,恶心呕吐和各种并发症,把原本一个活波可爱的美少女折磨得只剩半条命。

2021年春节前几天,命运的魔爪再次伸向这个与癌症顽强抗争的小天使。萱萱的骨穿报告显示,病情全面复发,医生说:“孩子目前的情况,最好的治疗方法是先做CAR-T细胞免疫治疗,再做移植,但这里做不了,建议你们去北京。”走投无路之下,萱萱的父母毅然决然带着萱萱来到北京,寻找最后的希望,这已是他们所能做的一切。

2021的新年钟声敲响了,此时萱萱一家也开始了北上寻医,前路漫漫,犹未可知。也许是坎坷的生活经历造就了萱萱早熟的性格,一年多来的艰辛治疗,萱萱心中始终有个愿望:那就是希望妈妈能够开心,不要为自己难过。为此,萱萱特意做了一朵小红花送给妈妈,写下心中想对妈妈说的话,用自己的方式表达对妈妈的爱。

遇到妈妈情绪低落的时候,萱萱还会主动和妈妈说话,她经常鼓励妈妈说:“妈妈,我不怕打针,不怕疼,我很快就能好的,很快就能上学了,你要高兴一点。”

而不为人知的是,此时的萱萱,因白血病全面复发,血小板和血红蛋白低下,骨髓及外周血肿瘤负荷极高,同时肝脾肿大,高烧不退,北京医院给出的结论是:“孩子目前的情况,总体治疗难度大,费用高。”

2021年3月24日,萱萱做了淋巴细胞采集,4月6日回输,接下来,医生建议最好在4-6周做骨髓造血干细胞移植。而做移植大约需要50万的费用,若家人配型不好,还要去中华骨髓库提取,又会涉及6-10万费用,这还不算移植后抗排异和抗感染的费用。这笔庞大的开支让夫妇俩一筹莫展,面对懂事的孩子,萱萱妈每念及此,总会潸然泪下。

从3月6号住院至今,萱萱的爸爸除了每日为萱萱做好三餐带到医院,剩余的时间就在医院附近送外卖,为孩子筹集下一阶段的治疗费。正如电影《送你一朵小红花》中的一句话:“你得病了难,周围的人更难”,或许便是如今萱萱一家人的写照。

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